Handicap : quel soutien pour les proches ?

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Source: {"body":{"fr":"Le concept de maladie neurodégénérative est un terme générique englobant différents troubles médicaux qui touchent principalement les neurones du cerveau humain. Ce sont des maladies incurables et invalidantes qui entraînent la dégénérescence progressive et la mort des cellules nerveuses.\r\n\r\nAujourd'hui, notre territoire connait des cas de personnes de 50 à 60 ans porteuses de ces maladies évolutives qui amènent de graves ruptures dans leur existence et provoquent la qualité de vie de leurs proches.\r\n\r\nLe caractère invalidant de leur pathologie permet l'accès à un statut de \"personnes en situation de handicap\". Cependant, cette reconnaissance, qui garantit une ressource, ne s'accompagne malheureusement pas d'un dispositif de prise en charge. Celle-ci se situe à la croisée de plusieurs réponses:\r\n Les soins neurologiques, \r\n Le plan de compensation du handicap,\r\n La réponse institutionnelle en gériatrie.\r\nNous sommes en présence de trois logiques en inadéquation, sans vision globale.\r\n\r\nCette situation amène les aidants familiaux à être en première ligne. Dans le doute et l'inquiétude de l'avenir, ils constatent, impuissants, l'évolution de la maladie de leur proche. Ils sont renvoyés de service en service sans véritable considération. Devant ce constat, le conjoint, les enfants, les parents, les frères et sœurs s'épaulent mutuellement et se mobilisent pour apporter les aides nécessaires... Ils sont souvent épuisés pour engager un combat politique au long cours.\r\n\r\nDoit-on accepter leur désespoir face au vide ?\r\n\r\nLa mise en oeuvre, sur la Loire Atlantique, d'un dispositif d'écoute et de conseil pour les proches des cinquantenaires porteurs de maladies neurodégénératives est indispensable. Le Département possède la légitimité pour répondre à la situation complexe de ces personnes qui connaissent un handicap évolutif.\r\n\r\nEn outre d'une écoute, ce service pourrait proposer des parcours adaptés, en associant les soins à l'hôpital, l'aide à domicile et l'accueil en institution. Cette dernière orientation révèle, aujourd'hui, de l'impossibilité pour une personne de plus de 50 ans de rentrer en Foyer d'Accueil Médicalisé et le refus des EHPAD d'accueillir en Cantou un \"jeune\" de moins de 60 ans (même avec une dérogation d'âge).\r\n\r\nL'aide aux aidants de ces cinquantenaires porteurs d'un handicap évolutif pourrait avoir un axe spécifique près des enfants qui constatent l'évolution de leur parent. Leur silence nous parle. Leur révolte nous interroge !"},"title":{"fr":"Rompre la solitude des proches des cinquantenaires porteurs de handicaps liés aux maladies neurodégénératives"}}

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